В нашем регионе совершенствуется медицинская помощь пациентам с редкими заболеваниями. Эффективно действует Центр орфанных заболеваний, в котором используются возможности Детской краевой больницы Пиотровича и Перинатального центра. Также с 2021 года дорогостоящие лекарства получают более 100 детей из Хабаровского края за счет Президентского фонда «Круга добра». Обеспечение доступности лекарственных средств для повышения качества жизни – важная задача нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь».
По оценкам экспертов-генетиков края в регионе может проживать около 1200 человек с различными наследственными заболеваниями. Благодаря современным диагностическим программам стало возможным выявление тяжелых жизнеугрожающих болезней в раннем возрасте, что позволяет своевременно начать необходимое лечение, предотвратив развитие тяжелых проявлений.
— Благодаря налаженной работе с Президентским фондом «Круг Добра» дети с редкими заболеваниями своевременно получают необходимые лекарства. Так, с 2021 года дорогостоящие препараты получили более 100 ребят. Из этого числа 19 пациентов с муковисцидозом получают от фонда таргетные препараты. Кроме того, с 2023 года закупаются лекарства для детей по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», которая предусматривает льготное обеспечение лекарствами пациентов с редкими хроническими болезнями, – рассказала заведующая педиатрическим отделением Детской больницы имени А.К. Пиотровича Елена Козлова.
При лечении сложных случаев специалисты Орфанного центра консультируются с коллегами Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Москвы.
Правительство Хабаровского края уделяет большое внимание дальнейшему совершенствованию медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. В планах – расширение региональных диагностических программ, совершенствование подходов реабилитации. Также большое значение имеют межрегиональные конференции, которые проходят на территории края. Они позволяют врачам обмениваются информацией, повышать свой уровень профессионализма. Это непосредственно отражается на качестве жизни пациентов. На медико-генетическую консультацию Орфанного центра края пациентов могут направить врачи любых специальностей с любого района.
Пресс-служба губернатора и правительства Хабаровского края
Первоисточник: Официальный сайт Хабаровского края, Губернатора и Правительства Хабаровского края
Источник: khabarovsk-news.net
